Weekly Focus

췌장장애 인정 그러나 아직 끝나지 않은 과제

박유정 안산대학교 사회복지학과

그동안 드러나지 않았던 고통은 얼마나 오래 ‘개인의 몫’으로 남아 있었을까.

이제 우리는 1형당뇨병 환자들의 보이지 않는 현실을 사회가 함께 책임져야 할 문제로 마주하게 되었다.

정부는 각계의 요구를 수용해 2025년 말 「장애인복지법 시행령」을 개정하고, 췌장장애를 16번째 장애 유형으로 신설하기로 확정했다. 이에 따라 2026년 7월 1일부터 장애인등록이 가능해진다. 이는 단순히 복지서비스의 대상을 넓히는 조치가 아니다. 그동안 제도 바깥에 머물러 있던 1형당뇨병 환자들의 ‘비가시적 고통’을 국가가 책임져야 할 권리의 문제로 받아들였다는 점에서 중요한 전환이다.

1형당뇨병은 2형당뇨병과 다르다. 매일, 매 순간 예민한 균형 속에서 대응해야 하는 질환이다. 저혈당은 급격한 의식 저하와 사고의 위험을 동반하고, 혈당의 급변은 집중력과 체력, 감정 조절까지 흔든다. 문제는 여기서 끝나지 않는다. 질병에 대한 낮은 이해와 오해를 반복해서 설명해야 하는 번거로움, 다층적인 낙인에 대응해야 하는 부담, 학교와 직장에서 질병을 공개할지 감출지를 끊임없이 고민해야 하는 피로가 더해진다. 1형당뇨병 환자들의 하루는 몸을 관리하는 시간인 동시에, 타인의 시선과 무지를 견뎌내는 시간이다.

최근 개봉한 영화 「슈가」는 바로 그 현실을 보여준다. 이 영화는 1형당뇨병을 단지 혈당 수치의 문제가 아니라, 하루도 멈출 수 없는 경계와 조정의 삶으로 그려낸다. 살아가기 위해 연결된 거의 모든 일상 속에서 경계하며 대처해야 하는 삶, 바로 그것이 1형당뇨병 환자들이 매일 감당하는 현실이다.

췌장장애가 법적으로 인정되었다고 해서 이들의 일상이 곧바로 호전되는 것은 아니다. 현실의 제약이 하루아침에 사라지지도 않을 것이다. 오히려 역설적으로, 1형당뇨병을 잘 알지 못했던 사람들로부터 ‘장애인’이라는 또 다른 편견이 덧씌워질 가능성도 있다. 그렇기에 췌장장애 등록은 지원의 통로가 되는 동시에, 차별과 정보노출의 위험을 줄일 보호 장치를 함께 설계해야 하는 과제를 안고 있다.

KDA Activity

대한당뇨병학회, 영화 '슈가' 특별 상영회 및 간담회 주관

대한당뇨병학회는 지난 2월 20일 용산 CGV에서 보건복지부 및 한국1형당뇨병환우회가 주최하고 본 학회가 주관한 영화 '슈가'의 특별 상영회 및 간담회를 성공적으로 개최하였습니다.

이번 행사는 1형당뇨병 환자의 실화를 바탕으로 한 영화 관람을 통해 질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 전문적인 정책 지원 방안을 모색하고자 마련되었습니다. 간담회에 참석한 학회 전문가들은 환자들의 고통에 깊이 공감하며, 보건복지부가 추진하는 정책 수립 및 이행 과정에서 전문적인 자문과 실무 지원을 아끼지 않겠다고 강조하였습니다. 

특히 정은경 보건복지부 장관은 학회의 지속적인 건의 사항인 인슐린 펌프 및 연속혈당 측정기 등 의료기기 보험급여 확대를 적극 검토하겠다고 밝혔습니다. 또한 오는 7월 1일부터 도입되는 '췌장장애' 등록 과정에서 현장의 다양한 목소리에 귀 기울이겠다고 약속하며, 향후 정책 수립 시 학회와 환우회의 의견을 적극 반영해 실질적인 제도를 만들겠다는 의지를 표명하였습니다. 

이에 김성래 이사장은 학회의 모든 역량을 동원하여 정부 정책이 환자들의 일상에 긍정적인 변화를 가져올 수 있도록 적극 협력하겠다는 뜻을 전하였습니다. 

대한당뇨병학회는 앞으로도 1형당뇨병 환자들이 보다 나은 치료 환경에서 생활할 수 있도록 전문가 단체로서 정책 변화를 선도해 나갈 것입니다.

<영화'슈가' 상영회 및 정책간담회 스케치 현장>